HOSPITAL METODISTA

03/20/2018

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Las pruebas genéticas directas al consumidor son populares. Por unos cientos de dólares, prometen información sobre el riesgo de enfermedad para los clientes y sus hijos, detalles sobre ascendencia y puntos de vista sobre características personales como ser bueno en matemáticas. Es un proceso simple. Los clientes solo pagan, firman una exención y envían un hisopado de la mejilla o un vial de saliva. Pero a los expertos en genética les preocupa que los consumidores tomen los exámenes sin entender sus limitaciones o riesgos potenciales. "No estoy en contra de todas las pruebas genéticas directas al consumidor", dice Debra Mathews, profesora asociada del Berman Institute of Bioethics que estudia cuestiones éticas relacionadas con la información genética. "Pero quiero que la gente entienda por qué están pagando y también qué está pasando con sus datos". Mathews discutió esos problemas con otros dos expertos de Johns Hopkins: Ada Hamosh, que estudia cómo la información genética puede ser parte de la práctica clínica, y Lori Erby, directora interina de una asociación de asesoramiento genético entre la Universidad Johns Hopkins y el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano. una presentación de Ética para el Almuerzo organizada por el Berman Institute y el Comité de Ética y Servicio de Consulta del Hospital Johns Hopkins.

Aquí hay cinco cosas que quieren que la gente sepa sobre los kits de pruebas genéticas comerciales.

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1. Los resultados no son diagnósticos. Las pruebas genéticas escanean los genomas en busca de variaciones que se sabe que se correlacionan con un mayor riesgo de ciertas enfermedades, como el Alzheimer o la diabetes. Pero no predicen las posibilidades de que un individuo contraiga esas enfermedades. "Son datos a nivel de la población", dice Erby, y señala que el análisis genético no tiene en cuenta factores como la raza o el estilo de vida. Algunas compañías ofrecen asesoramiento genético por una tarifa adicional, pero en general los clientes reciben poca orientación sobre lo que los resultados podrían significar para ellos.

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2. Las compañías de pruebas genéticas venden la información que reúnen a terceros, principalmente para investigación. La información no está identificada, pero la privacidad no está garantizada. Y una vez que tienen su muestra, tienen su muestra, dice Mathews.

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3. Algunas compañías ofrecen pruebas de aptitud atlética o académica a los niños, planteando preguntas sobre el consentimiento pediátrico y quién posee la información genética del niño. Además, los resultados son, en el mejor de los casos, confiables y no miden factores como el interés o la educación de un niño.

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4. Los resultados de ascendencia pueden proporcionar información interesante sobre la composición genética de una persona, pero la precisión y precisión varían según la compañía.

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5. La orientación del seguro no está incluida. Los empleadores y las compañías de seguros de salud no pueden discriminar basándose en información genética, pero las compañías que venden seguros de vida, discapacidad y cuidado a largo plazo no tienen tales restricciones. Por lo general, consideran los resultados de pruebas genéticas, como un mayor riesgo de diabetes o cáncer, al determinar el costo y la cobertura. Sin embargo, dice Mathews, "a la gente no se le pide que piense sobre cómo podría cambiar su acceso a los seguros".

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